L'enfant et le handicap

L’arrivée d’un enfant doit être pour les parents un des plus beaux jours de leur vie, mais lors de la naissance cela peut tourner à l’épreuve . Je ne veux pas vous faire peur mais l’expérience personnelle oblige, je vais essayer de vous donner quelques infos.

L’handicap, je ne connaissais pas. C’était mon premier enfant, mais je pense que se soit le premier ou le 5^ème enfant le handicap est toujours difficile à accepter, et on se pose dix mille questions qui resteront sans réponse.

Première embûche : Il ne voulait pas têter, à l’hôpital l’infirmière le nourrissait par sonde.

Lorsque je suis rentrée chez moi, seule devant ce petit bout, j’étais impuissante devant son refus de têter.

A 2 mois et demi, première panade, à 3 mois première soupe, toujours refusée par l’enfant.

J’entends encore le pédiatre me dire : "laissez-le, il mangera quand il aura faim. Il évolue bien".

A 1 an, on diagnostiquera une anorexie mentale.

A deux ans, je remarque que mon enfant ne dit quasiment plus de mots. J’en parle au pédiatre. Réponse de celui-ci : " il est parmi les adultes, mettez-le à l’école".

L’institutrice éprouvera beaucoup de difficultés pour lui faire comprendre les consignes simples. Finalement, elle écrira au pédiatre.

Lors de mon nouveau rendez-vous chez le pédiatre, je lui ai dit : « je veux des examens pour mon enfant » réponse du pédiatre : « il n’a rien, pour vous tranquilliser je vais lui prescrire un électroencéphalogramme, un scanner, des tests d’audition, des tests visuels". Effectivement, ces examens étaient négatifs.

Le neuropédiatre m’a envoyé vers une pédopsychiatre. Lorsque celle-ci l’a vue, elle m'a parlé sans langue de bois, me disant que mon enfant était autiste. J’ai reçu le choc de ma vie. Très vite j’ai réagi, j’ai compris qu’il fallait un centre spécialisé pour lui. Hélas, les centres sont tous pleins. Bien souvent il faut qu’un enfant parte pour qu’un autre rentre. Mon enfant était sur une liste d’attente. Au bout de 6 mois, il a eu une place dans un centre thérapeutique où il restera 8 ans.

Après un échec dans une école spéciale, il ira à nouveau dans un centre thérapeutique. Aujourd’hui le combat continue car à 18 ans, il devra quitter le centre. Il faudra avant ses 18 ans chercher, un centre pour adulte, fournir des preuves à l’AWIPh (agence wallonne pour l’intégration de la personne handicapée) comme quoi j’ai bien cherché un centre et qu’il n’y a pas de place. Dans ce cas , il pourra continuer encore 3 ans dans le centre où il est actuellement.

Pourquoi ne pas nous fournir automatiquement une liste avec des centres susceptibles d’accueillir l’enfant avec le nombre de places restantes ?

Pour son avenir, j’ai très peur car je sais qu’il manque des centres et...je risque de ne pas avoir vraiment de choix.

Un guide tres utile : http://www.handicap.fgov.be/fr/citoyens/publications/guide/intro.htm

Qu’en pensez-vous ?